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生命该走向何方--------一位母亲的恳求

[size=1][B]我的孩子,刚出生就住进了医院,因为先天性的食道闭锁,间距长达五公分.出生的第三天做了手术,现在已手术二十几天了,但在一周前,做了造影后发现手术失败了.现在孩子只能在重症监护室里,靠营养液和呼吸机维持着生命,他是那么坚强,勇敢.尽管身上插了好多管,只要醒着,大大的眼睛就滴溜溜转,我知道他很希望自己能快些好起来,好回家让妈妈抱抱.然而,医生也束手无策了.做为一个母亲,我请求诸位见到这篇文章的好心人帮帮我们,给我们提供些资料或帮我们介绍做过这方面手术成功的专家,谢谢大家!我的QQ:282880267或电话:0595-85700036[/B][/size]

先天性食道闭锁是新生儿先天性消化道畸形之一，较为少见，男多于女。如不及时诊断，可延误手术时机。<br><br> &nbsp; &nbsp;在胚胎发育的时候，形成食道的原肠前部上皮增生，成为一个实心的管，然后再出现空泡，融合成一空心的管道，以便以后食物通过。由于各种因素的影响如空泡形成和融合的过程，发生障碍，即造成食道闭锁。有的孩子还因食道和原始气管之间的隔膜发育不完整而同时出现了不正常的通道————食道气管瘘。<br><br> &nbsp; &nbsp;先天性食道闭锁的胎儿在宫内不能吞咽羊水，因此常有羊水过多，约半数先天性食道闭锁的患儿同时伴有其他先天畸形。<br><br> &nbsp; &nbsp;由于出生以前，食道内已充满了羊水，出生以后即可见到患儿不停地流口水和泡沫，像螃蟹一样，这是先天性食道闭锁的特征性症状；此外，第一次喂奶或喂水以后即发生呕吐。若伴有食道气管瘘时，因为奶和水流入支气管而引起严重的呛咳、青紫和呼吸困难，多次流入支气管以后，很容易引起吸入性肺炎，甚至危及生命并给手术治疗带来困难。患病的新生儿虽消化道成闭锁状态也可排出少量大便，其主要成分却是消化道分泌和脱落的上皮细胞所组成。<br><br> &nbsp; &nbsp;看如发现孩子存在以上异常表现时，应立即送往条件较好的医院诊治。手术治疗虽较危险，总还有一线生机。手术治疗的时机越早越好，如已患有肺炎，手术的困难增大，成功的希望就越小了。齐康网

上海儿科医院曾有过治愈类似疾病的例子

先天性食道闭锁是新生儿先天消化道畸形之一，较少见，男婴多于女婴，在设备齐全且没有其他合并症的情况下，约80%的孩子可以治愈。但是，实际上约有半数伴有合并症。有的患有心脏病，有的泌尿系统器官畸形，有的肛门闭锁等等。有这类合并症者，手术的成功率为1/3或1/4。

上海儿科医院曾有过治愈类似疾病的例子,找找儿科女博士郑珊教授

这是楼主的所说的小宝宝<br>[img]http://bbsimg.qianlong.com/upload/01/18/39/01/1183901_1173927760203.jpg[/img]<br><br>抱抱可怜的宝宝，抱抱坚强的妈妈，你一定要撑住，要支持宝宝，相信都会好起来的！<br>[img]http://bbsimg.qianlong.com/upload/01/18/39/01/1183901_1173927789562.jpg[/img]<div align=right><font style='font-size:9pt' color=#cecece>[作者于03-15 11:47:04修改]</font></div>

心 灵 之 约 <br>--讲述一位母亲亲身经历 <br>十月怀胎，一朝分娩，时间的指针指向2007年2月9日17点48分，伴随新生儿的哭声，向全世界宣布我的儿子降临到这个美丽的世界。经过1个小时的时间，就以为小孩子不能进行胃插管，被送进，厦门第一医院的儿童重症监护病房。情况万分危机，经医生的抢救孩子的生命暂时的保留下来，与次日进行食道造影，诊断为：“先天食道闭锁”，并且位置很高在T2部分（喉下第二节位置），是厦门第一医院第一次遇到的病例，接下来就是研究治疗方案，在焦急的等待中，终于应来孩子的手术的时刻，可不幸的事情发生了，孩子于2月12下午16点进入手术室进行全身麻醉等待手术，一个小时过去了，两个小时过去了，三个小时过去了，终于等来了厦门医院的儿外科主任“连晃”上来手术室看了一眼就走了说处理下下面的事情马上上来，随后一个小时两个小时又过去了，这个医生终于出现了，在这期间，这个医院都找不到这个医生在做什么，通过医院医务科也到处找不到，并且孩子的麻药已经过去，需要进行第二次麻醉。22点左右手术才开始，（中间有6个小时的时间不知道这个医生在做什么，面对生命垂危的孩子在想什么？手术的时间在11日已经制定好的，相信这位医生也知道什么时候要进行什么手术）手术于23点结束。 <br>手术名称：先天食道闭锁吻合。两段距离5.5cm

手术结束后孩子住进重症监护室，接下来就是焦急的的等待，于2007年2月17日下午接医院电话说小宝宝血压下降、呼吸困难，出现气胸，（一般有常识的医生都知道，这个时候气胸很大的原因有可能是吻合口瘘，就是说食道手术连接的地方有漏口，孩子的呼气和唾液不能通过食道，而是直接进入胸腔，形成气胸和胸腔积液）因为是大年三十的原因吧！一直等到春节长假过了，才于3月1日进行手术后的食道造影检查，发现液体没有办法通过食管而直接进去胸腔。检测结束后，次日（3月2日）组织家长和相关医生会诊，也没有任何的结果。 <br> &nbsp; &nbsp; 接下来就是漫长的等待，好多天过去了，医院儿外科拿不出任何的治疗方案，终于忍不住去电话咨询医生：连晃主任，听到的是很恶毒的话：“不用治疗了，治疗也是死”好可怕。这话出自一位医生的口。痛苦、愤怒、无助、心中说不出是什么滋味，这是一个生命，一个等待救治的生命.

无般无奈只好自己上网去寻找，寻找国内外类似病例的。 <br>网络感动着我，一篇篇帖子发出去了，各地热心的朋友纷纷提供相关的信息和线索，终于看到了一丝希望：“郑教授百里追踪 救患儿妙手操刀”很感人的一篇帖子，帖子讲述的是上海儿科医院的郑珊教授救治一位先天食道闭锁的感人故事，也在这个帖子看到了孩子的未来和希望，接下来就是联系这个传奇的教授，联系到上海儿科医院咨询是否可请教授做会诊时，医院回答很肯定，请你医院下会诊单过来我们就安排，通过两天的准备所有的都准备好了会诊单也传过去了（当然中间也谈到了会诊费用300元，和要当面给这个教授3000元等细节）一切都谈好了，“我没有时间”郑珊教授简单的5个字，否定了我们将近三天所做的所有事情，也再次把母亲的希望打入了无底深渊。生命再次陷入迷茫。 <br>生命该走向何方？孩子随时有生命的危险，可医院没有任何的办法，只是在等待，多次要求医院去努力下争取下，可没有任何医生去行动，曾在3月11日凌晨0：20左右出现心跳停止。呼吸机在维持着小孩子的生命，在等待着，等待着，谁都不知道在等待什么，期间孩子身体越来越弱。

生命无价、真情永存，痛苦中于我的小小宝约定坚强的活下去我的小男子汉，妈妈等你健康回家，如果今生无缘，那我们来生再续母子情，一百年都不许变，如果你同意和妈妈拉拉手手，孩子的手伸出来，小手指动了，孩子是有灵性和灵魂的，他是一个生命一个精灵，相信如果有那么一天，那么可怕的一天的到来，我不再害怕和孤独也不会再痛苦和忧伤，因为我的宝宝永远活在我的心中，他的灵魂永远伴随我，也相信不久的将来他还会回到我的身边。 <br>做一个母亲是多么的不容易，相信只有作过母亲才知道。我知道还有很多很多的母亲和婴儿需要我们去帮助，需要我们去支持，痛苦下决定：如果有那么一天的到来，我愿意将孩子的任何的器官捐献给需要的母亲和孩子，让小小宝的一部分的生命得到延续。各位母亲我们都不是孤独的，因为我们身边有那么多热心的人在关注，相信我们会有好的结果，更坚信，世间真情------------永在。

以上是我转楼主在别的网站上的留言～真心祝福小小宝能挺住～

昨天（3月12日）和医院商量治疗方案，但医院仍是没有结果。感谢新生儿科的医生，又让我进去见到了我的坚强的小男子汉。他正在熟睡中，当我对他念儿歌“造飞机”时（怀孕时我每天念给他 听时，他的小手手小脚脚都会动来动去的），他的小脚脚动了，和在肚子里时一样的，慢慢 地动了，接着小手手也动起来了。我的勇敢的小小宝，他还记得这首儿歌。。。写到这，我 泪流满面。。。

谢谢雷恩的关注和转贴楼主的近况，今天我和楼主QQ联系，她说：“已经和北大一院的贾教授联系过了。贾教授的回复，目前不宜二次手术，应保守治疗。现在，厦门医院没有办法保下孩子，现在咨询过的所有专家，包括儿童医院的郭教授，几乎是同样的回复，建议目前情况，厦门医院回复不去二次手术，小孩肯定保不下来，但综合现在情况来说，小孩又不宜二次手术，现在还找不到宝宝的路在什么地方，保守治疗不可能，手术也不可能。<br> &nbsp; &nbsp; &nbsp;经常去看一些中央台的媒体报道：（危机现场，走近科学，讲术，健康之路）很多不可能在医生的努力下都变成了可能，现在小宝宝要做的是，打破常规，闯出一条自己的路，把生命搏回来。<br> &nbsp; &nbsp; 宝宝是那么的坚强，那么热爱生命，我相信他能走过任何困难，也可创造出常人不可创造的奇迹。非常感谢大家的真诚的关注和帮助，对宝宝的关怀，不是母亲胜是母亲，我无法用语言来描述对你们的感激之情，相信把小宝宝从死神那里拉回来，是我们共同的心愿，也是给你们最好的礼物。小宝宝不再是只有一个妈妈，有这么多的妈妈在关心着，相信他可以走下去。”<br><br> &nbsp; &nbsp; 让我们衷心祝福小小宝坚持住，坚持到能够做手术的状态，相信宝宝能遇到一位妙手回春的好大夫，健健康康的快快乐乐的成长。

让我们安静下来一分钟,默默地为宝宝祈祷吧!<br><br>记得在救治莽儿的时候有一位网友的话,小家伙睁开眼看了看这个世界,觉得不满意.所以,想离开.

抱抱楼主~~加油！！小小宝加油！！我们会一直为你们祈福，一定要加油，不要放弃！！

加油！！小小宝加油！！我们会一直为你祈福，一定要加油，不要放弃！！<br>抱抱楼主~~希望你们也要坚持你们的信念，相信小小宝一定会健康回家！！

看到那可怜可爱的宝宝心里很难受，很心疼，宝宝一定要坚持，妈妈也一定要坚信会有光明的到来，我们大家都祝愿你早一天康复起来！！

看贴的时候一直在流泪。勇敢的妈妈，真想给你打个电话，鼓励你，坚持！坚持！但知道你一定陪伴在心爱宝宝的身边，一刻值千金啊！只有在这里祝福你的宝宝，愿他好起来！坐起来！站起来！长成一个壮壮的男子汉！一定会的！！

宝宝真可怜,唉,早知道这样,就不该接他到这世界上来受苦.希望宝宝能够健康,快乐.妈妈也要坚强喔,我相信有那么多人为宝宝祈求,他一定会没事的.

妈妈一定要坚持,相信宝宝会很快好的.想到宝宝好心痛,孩子为了妈妈一定要支持住.大家都祝福你们.